4月17日是世界血友病日。为了提高全社会对血友病人的认知，世界各国都会加入世界血友病联盟倡导的各种庆祝活动，今年的主题是“理疗和锻炼让血友病人生活更加精彩”。
昨天下午，在安徽省立医院、安徽省血友病管理中心和安徽省血友病联谊会的共同举办下，合肥市的20多位血友病友与安徽省立医院孙自敏、吴竞生等血友病专家共聚一堂，庆祝本次血友病日。活动中，省医相关专家给到场的各位病友作了有关血友病护理及防治知识的讲座，到场所有病友还免费获得了血友病诊断卡，并接受了免费检测。
理疗和锻炼让生活更精彩
血友病是由于凝血因子缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病，主要症状是自动反复创伤或自发性出血不止，发病率约为十万分之三。目前还没有根治的方法，替代治疗（输注凝血因子、冷沉淀或新鲜血浆）是目前本病的唯一有效的治疗措施。
据省医血液科吴主任介绍，由于我国血友病的防治水平与发达国家差距很大，血友病患者关节畸形的发生率很高，大约有三分之一的病人可致残，严重影响患者的生活质量甚至生命，给社会和家庭造成很大的压力。
在发达国家，理疗和锻炼与药物治疗是相提并重的，对于大多数发展中国家而言，由于缺乏治疗药物，理疗和锻炼则显得更为重要。定期的身体活动和锻炼可以促进骨骼和肌肉的健康生长，从而帮助减少出血和关节损坏。此外，血友病患者应当多听从理疗医生的建议，并根据自己的身体情况制定不同的锻炼计划。
全部免费发放血友病医疗卡，280名患者还可接受免费检测
血友病诊断卡是一张为了方便血友病人到各医院就诊的医疗卡片，上面记载了患者的姓名、血型、住址、联系电话、就诊医院、主治医生相关诊断及治疗方法，这样血友病患者随便去哪家医院都可获得及时准确的治疗。如遇相关问题，该医院医生还可与原主治医生进行电话“会诊”。
安徽省立医院血友病管理中心将向全省所有血友病患者免费发放血友病医疗卡；另外，受诺和诺德血友病基金的资助（诺和诺德血友病基金成立于2005年，总部位于瑞士的苏黎世，宗旨是致力于改善全球血友病患者的诊断和治疗状况），我省还得到280个名额免费对血友病患者进行因子浓度、抗体测定、病毒（HBV、HCV、HIV）等相关项目的检测。
我省血友病患者约千余人
安徽省为血友病高发区，目前在安徽省血友病管理中心注册的血友病人为800多人，绝大多数还在缺医少药的农村。据了解，FVIII因子浓缩物是一种常用的血友病A治疗药物，平均每位患者每年仅这项药物治疗费用就可达数万元，这些费用对于广大农村患者来说，是很难承受的。
安徽省血友病联谊会的副会长也是一名血友病患者，他很幸运，因为他是医保病人，而据他介绍，像他这样享有医保的血友病人全省还不到10人。由于血友病未纳入农村合作医疗当中，所以占很大份额的农村患者们只能自己出钱治疗，很多人因为治疗费用最终放弃了治疗，从而导致了终身残疾。
人人享有治疗
“人人享有治疗”这是世界血友病联盟的最新战略愿景。血友病在美国、西欧、澳大利亚、新西兰日本等很多国家，由于政府的投入，血友病患者大多能得到适当的治疗，很少有病人致残。
目前上海、天津、重庆、北京、广州、江西、贵州、江苏等省市先后加大了对血友病这一特殊群体的关爱，将血友病纳入“门诊特病”和农村合作医疗范围，使更多的血友病人得到及时诊治。
相信随着政府与社会对血友病的重视程度越来越高，在不远的将来，我省的血友病患者也将获得更多的关爱和救助。（孙承伟/文）
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合肥晚报 今天是世界血友病日，安徽患者呼吁——将血友病纳入农村合作医疗
安徽商报 血友病患者可获免费检测
新安晚报 三成血友病人可致残
