有这样一种疾病，多发年龄在15-35岁，目前病因不明无法治愈，易反复发作，一旦确诊，患者需终生与其为伴，控制不佳可能会并发消化道出血、穿孔、梗阻甚至癌变……它就是被称为“绿色癌症”的炎症性肠病（IBD）。
为了让更多人关注、了解这一相对“小众”疾病，近日，来自合肥的医护团队将十年间与炎症性肠病患者相伴的点点滴滴，搬上了全国医院人文管理路演的终审舞台。
十年相伴背后有着怎样不为人知的故事？带着这样的疑问，记者走近“与生命共舞”的他们。
他们将“她”的故事搬上舞台
“家人们，你们都来看我的直播了吗？我教你们的低渣食谱都学会了吗……我是一位和克罗恩病斗争了十年的老病号，你们是不是和我一样，一边和腹泻较劲，一边活出自己精彩的人生呢？”
4月底的昆山，第五届全国医院人文管理路演舞台的镁光灯下，角色“琳琳”在压轴作品《与肠共舞 十年新生》中以“直播互动”的形式登台亮相。
随着灯光、音乐的不断变化，剧目情节持续推动、扣人心弦。病友“小石”状况好转后爬黄山传递出的坚实信心、护士长紧握“琳琳”双手时发出的真切关心、“琳琳”与母亲相拥而泣时迸发的强烈情感……台上所发生的一切直抵人心，不时有观众拿出纸巾擦拭眼泪。那一刻，所有舞台上的细节并不是表演技巧，而是医护患共同书写的生命记忆。
“舞台上的‘琳琳’原型，是十年间与我们并肩作战的千千万万个炎症性肠病患者的缩影。”中国科大附一院（安徽省立医院）消化内科护士长江秋霞告诉记者，现实中的琳琳是一个和疾病交手多年但始终阳光积极的年轻姑娘，“本来这次活动我们想邀请她一起参加，但因为工作原因时间冲突，于是就让科室年轻的医护人员扮演了她的角色”。
记者了解到，除了患者“琳琳”和病友“小石”，这次剧目中的其他角色都是“本色出演”，江秋霞在其中就扮演了她自己——一名护士长。她坦言，从脚本打磨到实际演出，这次路演的准备时间总共不到两周，团队成员每次都是“见缝插针”、利用下班或者周末时间凑到一块排练，中间也曾遇到一些挑战。例如：饰演“琳琳”的年轻护士刘娟，起初因为找不准患者腹痛的表情而着急难过，之后，她反复揣摩患者真实腹痛场景、回想和患者的日常交流，终于在动情演绎下“真切触摸”到疾病带来的钝痛。
和“腹泻”较劲 活出精彩人生
采访过程中，江秋霞口中提及频率最高的名字就是琳琳（化名）。今年30岁出头的她已经确诊IBD十多年，可以说有1/3的人生都在和这种疾病过招。听说医护老师要将自己的故事搬上全国舞台，她欣然同意，希望用自己的真实经历鼓励更多病友。
据悉，IBD是一种会累及食管、胃、小肠、大肠的慢性非特异性炎症性疾病，确诊困难，尚无法治愈，年轻人多发，且复发率高，严重影响患者的生活质量。
“希望有更多人了解这个疾病。”琳琳是这么想的，也是这么做的。从2014年4月中国科大附一院（安徽省立医院）消化内科举办第一期IBD患教会开始，她就一直以志愿者的身份参与其中，每当线上群里有病友咨询问题时，她也总是耐心解答、开导疏解，在琳琳瘦弱的身体里似乎一直藏着大大的能量，在她眼中，这里早已成为一个温暖的大家庭。
自己淋过雨，就更想为别人撑伞。正因如此，去年6月，即使还在术后康复期，她仍然坚持来到患教会现场，再次用自己的经历鼓励其他病友。江秋霞回忆道，2024年3月左右，琳琳发生了肠穿孔，随后经历了第二次大的肠道手术，“当时她的鼻子上还戴着鼻饲管，身上的双肩包里还装着肠内营养液体和营养泵”。
和琳琳有着相似经历的还有涛涛（化名），从8岁发病到如今已经30多岁，江秋霞和同事们见证了他考上大学、顺利工作的过程，“这个小伙子可以说是IBD活的教科书了，从激素治疗、手术治疗，再到生物制剂、免疫制剂，目前为止的医学进展在他身上都有所应用和体现”。
“预计在6月中旬，我们很快就要举办第20期患教会活动了。”记者了解到，从首期IBD患教会开始至今，中国科大附一院IBD团队已累计服务患者1600余人次，团队从最初的仅几位消化内科医生、护士，发展到如今形成覆盖诊断、病理、影像、外科、护理、营养的多学科诊疗体系，同时，还有越来越多人和琳琳一样，成为团队的志愿者。
你们从来都不是一个人在战斗
就目前而言，IBD不能治愈，又容易反反复复，很折磨人，这让很多被确诊的年轻人一时间无法接受。在十多年的临床实践中，包括中国科大附一院消化内科学术主任王巧民、护士长江秋霞在内的多位医护人员深刻体会到，对IBD患者而言，他们需要的不仅仅是药物治疗，更多的是心理上的支持。
作为团队的“大家长”，王巧民不曾缺席过一次患教会，在线上群里，她也总是提醒着大家注意长期管理不要掉以轻心。在她的呼吁奔走和社会多方力量的努力下，2017年，安徽省将IBD纳入了新农合单种病支付报销范围；2018年，合肥市将IBD纳入特种病门诊报销范围。记者了解到，进入医保后，一个患者用药治疗的费用从以前每年数十万元减少到几万元。
“正值人生黄金期，却要面对终生治疗的现实。很多患者一开始难以接受，紧接着是愤怒，然后再到慢慢接受，而我们在其中扮演的角色就是陪伴和理解，是把他们当成家人一样相处。”从1998年来到消化内科，江秋霞在这里工作了27年，陪伴了许许多多IBD患者走过人生的重要节点。
她告诉记者，从患者确诊后，团队就会为他们建档并提供全程管理服务。“例如，我们会给年轻的患者提供以真实病例故事为原型创作的小说书籍，让他们在书中找到自己，也找到希望。我们还建立了同伴教育小组，给一起接受治疗的病友创造互相交流互相打气的环境。”
此外，团队的管理服务模式还包括了：科普公众号、病友群、互联网咨询、专设的生物制剂输注病房、及时进行心理减压的“常在心”工作室、从就诊到住院给IBD患者开通绿色通道、国内首个消化科护理专病门诊等。这所有的一切，都只为了让患者知道，你，不是一个人在战斗！
有这些情况建议及时就诊
“具体来说，IBD主要指的是两大类疾病，一类是溃疡性结肠炎，另一类则叫做克罗恩病。”中国科大附一院消化内科副主任医师解丽介绍，从侵犯范围和症状表现来说，二者都有着不同。
溃疡性结肠炎主要累及大肠，表现为脓血便、反复腹痛腹泻，严重的会出现全身症状比如发烧、贫血、乏力等。而克罗恩病的累及范围更广，可能导致从口腔到肛门在内的整个消化道受累，表现为腹痛腹泻、体重下降，甚至引起腹部包块、梗阻、穿孔、肛瘘等。尤其需要注意的是，有些克罗恩病患者单纯累及小肠这一部位，因此更难发现，隐匿性也更强。
“很多炎症性肠病的病人在开始的时候并不是很重视，觉得这就是腹泻，没什么了不起，但事实并非如此，长期炎症得不到控制可能会造成严重后果，如癌变或致残。”解丽告诉记者，早期的有效干预是阻止IBD进展的关键，此外，因为容易反复发作，症状缓解后的长期管理也特别重要。
令人欣慰的是，医学的进步和创新药物的可及性，为患者带来了更多治疗希望。采访中，解丽分享，如今生物制剂甚至小分子药物时代的到来，给IBD患者的治疗带来了新变化。目前临床上的治疗目标也有了“达标治疗”这一明确方向，即：患者4周之内症状改善，即大便次数、便血情况等出现改善；3个月之内症状缓解，如化验大便炎症指标正常；半年左右复查达到内镜下肠黏膜愈合。“当然，每个人的个体情况是不同的，我们会根据具体情况及时调整治疗方案。”
IBD与普通“拉肚子”有何不同？出现哪些“报警症状”要引起警惕？解丽提醒，如果出现慢性腹泻伴有便血、消瘦、贫血，甚至因为腹泻影响睡眠等情况时，建议及时到专科就诊。另外，有一些位置比较深的克罗恩病往往以腹痛为表现，如果腹痛超过3个月以上，且出现不明原因的贫血、发烧、体重下降、肛瘘顽固不好，也应及时前往医院就诊。
记者手记
凭借着直抵人心的演绎，《与肠共舞 十年新生》最终在全国医院人文管理路演的舞台上获评“年度突出人文管理案例”称号。
十年跋涉，他们与患者互为灯盏，照亮彼此前行的方向。回望来时路，那些重获勇气的瞬间显得格外珍贵。
为这场路演排练时窗外的星光、患者发来的每句“我很好”、医保政策落地时的欢呼声……似乎都在诉说着一个真理：
医学的温度，不在于攻克多少技术高峰，而在于始终与患者的双手紧紧相握。
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合肥晚报-合新闻记者 唐萌 通讯员 方萍 方雯
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