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6月22日上午，为进一步提升罕见病的诊疗水平，为血友病患者提供更优质、全面的医疗服务，中国科大附一院西区儿童血液与肿瘤科联合骨科、康复医学科、药剂科、超声科等多科室，成功开展罕见病-血友病 MDT 诊疗实战领航项目、血友病患教会及血友病骨关节疾病义诊项目，从诊疗、宣教、义诊到康复关怀多维度精准护航，为罕见病-血友病患者提供全方位医疗保障。

在血友病 MDT 诊疗实战领航项目中，儿童血液与肿瘤科张旭晗主任主持会议，携手北区康复医学科刘孟主任、骨科周伟医师、药剂科季鹏药师等多学科专家，围绕临床典型病例展开深度研讨。专家们立足各自专业领域，从疾病精准诊断、个性化治疗方案制定、安全合理用药选择，到科学康复训练计划，进行了全面且细致的分析与讨论。通过多学科协作（MDT）模式，打破学科壁垒，整合优势医疗资源，为血友病患者量身定制精准化诊疗方案，充分展现了多学科协作在提升诊疗效率与质量中的核心价值。

同期举办的血友病患教会现场座无虚席，丰富实用的内容吸引了众多患者和家属参与。血液科吴竞生主任讲授的PK指导的药物治疗，实现更精准用药，以通俗易懂的语言，深入浅出地讲解血友病的发病机制、治疗原则及康复要点，帮助家属们深入理解疾病知识。儿童血液与肿瘤科方敏护士长则聚焦静脉输注治疗常见并发症的预防与处理，通过现场操作演示和详细讲解，有效提升了家属的护理技能和应急处理能力，为居家治疗提供了坚实保障。

在血友病骨关节疾病义诊现场，各项服务有序开展。在检查区域，超声科叶磊主任熟练操作仪器，为患者的膝、踝等关节进行关节评估，过程中耐心地向家属解释检查中发现的问题。采血区，黄洁护士凭借轻柔娴熟的操作手法，耐心安抚紧张的患者，迅速完成采血工作，采集的血液样本将用于后续血友病相关指标检测。此外，来自康复科、骨科、药剂科、护理部的医护人员，耐心细致地为每一位前来咨询的患者及家属答疑解惑，并根据检查结果提供针对性的康复建议和用药指导，帮助患者减少关节损伤，提高生活质量。

此次系列活动的成功开展，是我院在罕见病诊疗领域不断探索与实践的重要成果，充分彰显了儿童血液与肿瘤科对罕见病患者的高度重视与人文关怀。未来，我科将持续深化MDT多学科协作模式，创新健康宣教形式，为更多罕见病患者构建更加完善的医疗照护体系，助力他们健康生活。（儿血科 方敏 黄洁 文/图 张旭晗 崔媛媛 审核）